Percepción, actitudes y vivencias de los familiares de los pacientes con enfermedades reumáticas

Dada la repercusión que tienen las enfermedades reumáticas en el entorno familiar y debido a la alta discapacidad que ocasionan, se diseñó este estudio que pretende conocer las percepciones, actitudes y vivencias de los familiares de pacientes con enfermedades reumáticas que requieren cuidados.

Principales resultados:

• El perfil de este cuidador informal es el de una mujer, de aproximadamente 50-60 años, familiar de primer grado, ama de casa y con estudios primarios.
• Los pacientes son mayoritariamente mujeres, de 50 y más años, con enfermedad de larga duración y un grado de dependencia muy alto que requiere cuidados las 24 horas del día
• Los cuidados requeridos por una persona con enfermedad reumática, repercuten en la vida laboral, económica, social y sobre todo emocional de su cuidador.
• Los cuidadores participantes en la investigación se detienen especialmente en las alteraciones familiares relacionadas con la sobrecarga familiar (6%) y las tensiones familiares (4%).
• Las alteraciones sociales relacionadas con la pérdida de ocio ocupan el 6% de las referencias, mientras que los problemas laborales suponen el 4% de las referencias totales.

Conclusiones:

La necesidad fundamental de los cuidadores es la asistencia a domicilio, o en su defecto, la ayuda económica para proveerse de un cuidador remunerado.

La solución para reducir la sobrecarga emocional familiar propuesta por los cuidadores informales es recibir apoyo, formal o informal, para compartir los cuidados y disminuir la carga. Los cuidadores informales afirman que existe una gran carencia de ayudas institucionales para afrontar los cuidados de sus familiares y expresan la necesidad de un mayor apoyo institucional, especialmente dirigido a personas con un menor poder adquisitivo que son las que carecen de apoyo de cuidadores formales.